Vai de regata sim!

Vem chegando o verão, o calor no coração! Essa magia colorida: são coisas da vida… E nóis tá como? De brusinha de manga. Tá errado? Tá errado! Estamos sabendo? Estamos sabendo! Fizemos algo pra mudar? Eu to escrevendo esse post, e você se quiser fazer algo, vai compartilhar esse link também!

Até 2013 eu tinha meu corpo quase todo fechado. Tá achando que eu to falando que meu corpo era fechado de tatuagem? Proteção espiritual? Nããão… meu corpo era quase fechado de psoríase!

Tratamento atras de tratamento, fui melhorando bem aos poucos, e em 2013 quando estava passando por um verão violento, decidi comprar um vestidinho barato pra ficar no final de semana. Aquele vestidinho azul foi a minha metamorfose. Parece que a partir do momento que parei de ligar pros olhares das pessoas, minha psoríase melhorou muito e passei a usar o vestido azul em qualquer dia da semana e ocasião.

Se vc ainda não passou pela sua metamorfose, chegou a hora! É verão e como diria Marina Lima: “O mundo inteiro aos seus pés, só pra poder te amar!” (não é pra fazer sentido, é só pra ter uma conexão com o inicio do post).

Pode ir de regata sim! Se alguém te olhar torto porque você está com a pele manchada ou descamando, olhe torto de volta pra essa pessoa: ela não tem empatia* nenhuma, não sabe o que você passa, não sabe o que é psoríase, e ainda é ignorante a ponto de achar que isso é contagioso.

Vai de saia e shorts também! As pessoas que te amam não vão se importar com a aparência da sua pele, pelo contrário: vão tentar te ajudar a passar por cima disso como grandes vencedores!

*A quem interessar possa: Empatia significa a capacidade psicológica para sentir o que sentiria uma outra pessoa caso estivesse na mesma situação vivenciada por ela. Consiste em tentar compreender sentimentos e emoções, procurando experimentar de forma objetiva e racional o que sente outro indivíduo.

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Meu dia de famosa

Eu tinha um blog há um tempo atras, que era sobre psoríase. Mas não como esse de hoje: era sobre produtos que eu usava, pomadas, cremes, e etc. Eis que uma vez uma mulher me mandou um e-mail perguntando se eu estaria disposta a dar uma entrevista pra ela, sobre psoríase. Era pro ESTADÃO, jornal de grande audiência de São Paulo, então é claro que eu topei na hora, tudo por um minuto de fama.

A entrevista foi por telefone, fiquei por horas falando sobre como era difícil e que as pessoas tem preconceito, falei de mil tretas que passo na vida, aquele drama.

Então ela começou a perguntar sobre minhas experiências com médicos, perguntou se eu já tinha passado por alguma clinica que tratava a psoríase como um problema estético. Sim, é mais comum do que as pessoas imaginam: tem certos dermatologistas que montam a clinica toda voltada para a estética. Mas eu não estava nem aí pra isso, eu queria ver uma matéria que explicasse um pouco do que a gente que tem psoríase passa.

A entrevista durou mais de 2 horas, eu contei a minha vida pra ela. Dias depois um fotógrafo veio na minha casa, e fez um monte de fotos minhas. Esperei um bom tempo a matéria sair no jornal para eu correr pra banca e nada. Já tinha até desencanado de ver a minha face no jornal, quando meu primo ligou falando que eu tava famosa! E eu estava mesmo no jornal, foto em destaque e tudo. Mas a matéria não era sobre psoríase, era sobre a onda dos dermatologistas serem especialistas em estética.

Esperei tanto para ser entendida e aí, quando sai a matéria, não tem nem 10% do que falei. ¯\_(ツ)_/¯ Acontece.

Também tenho umas histórias sobre psoríase e estética, depois vou escrever aqui no blog.

Um amigo distante

Fazia um tempo que eu não via uma turma de amigos. Mais de um ano! Lembrei que da ultima vez que os tinha visto, estava com a psoríase bem de boa, e foi antes de eu perceber que podia usar roupas normais que não parecessem uma burca, cobrindo o corpo todo. Logo, eu teria que dar algumas explicações – sim, porque eu prefiro explicar o que é isso do que enfrentar olhadas disfarçadas e curiosas.

Só que eu não queria, pelo menos não esse dia. Queria só conversar com as pessoas, descobrir o que fizeram nos últimos meses e tal, então bolei um plano: vou dizer que é uma alergia e pronto.

Falei com algumas pessoas e até então ninguém tinha perguntado nada. Até que um casal veio falar comigo e em menos de 5 minutos de conversa o rapaz me perguntou: “O que você tem na pele?”.

Coloquei o meu plano em ação, mas eu não sei mentir né. “Você não sabe!!! Eu fui tomar banho hoje e usei um sabonete e olha só o que deu! Eu tive uma reação alérgica”.

Acho que não consegui ser muito natural, e o cara ficou meio em desespero. “Que sabonete é esse, meu Deus, você já foi no medico? Tá tomando remédio? Porque você tá bebendo, não deve ser bom…”

Desisti em seguida do meu plano e comecei a rir da situação. Expliquei tudo e ele ficou mais calmo. “Ainda bem que você leva isso numa boa, pra fazer piada disso”.

A consulta

Certa vez, estava mudando de trabalho e precisei fazer um exame admissional para a empresa nova. Era dezembro, estava calor e eu vesti uma camiseta, um jeans e fui embora. É claro que fiquei com os braços de fora, cheios de pipoca, mas não tinha como não ficar.

Quando eu peguei o metrô e comecei a notar que tinha uma galera me olhando. E quem tem psoríase sabe: transporte público é foda, ninguém fala nada, mas é cada olhada que você leva!

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Como desgraça pouca é bobagem, notei que eu exalava um cheiro ruim.

Comecei a procurar de que parte o cheiro vinha e quando olhei para o meu all star branco, constatei que havia pisado na merda. “P O R R A! Me ajuda a te ajudar.” Pressenti que esse ia ser um dia daqueles.

Chegando no consultório, um lugar sujo, instalações precárias, cheio de gente no centro de São Paulo, eu sabia que seria rápido, esses médicos só medem a pressão, perguntam se você tá grávida e carimbam seu papel.

Peguei a senha, fiz uma conta mental de quanto tempo levaria pra chegar a minha vez e fui no banheiro limpar meu tênis cagado, quando chamaram meu nome.

Entrei no consultório, uma sala menor do que o próprio banheiro. A médica, uma mulher cheia de plásticas, cabelo tingido num loiro feio e maquiagem exagerada. Era tipo uma Elke Maravilha que deu muito errado. Ela fez as perguntas de praxe sem olhar diretamente pra mim. Olhava só pros meus braços. “o que é isso?” perguntou já pegando e revirando um dos meus braços.

“É psoríase”, respondi naturalmente. Muita gente pergunta, e ela sendo médica, achei ok ela perguntar já pegando em mim assim, mas não deixou de ser constrangedor.

“Tá bem atacado né”, continuava sem me olhar na cara, só investigando minha pele.

“É”. Sinceramente, não precisa me dizer quando o negocio tá atacado, né?! A coceira já faz isso. Não contente com todo o constrangimento, ela emendou:

“Como você tem coragem?” perguntou como quem pergunta meu nome, assim, normal.

Naquela hora eu fiquei surpresa, e não consegui falar nada a não ser um tímido “Hãn? Como assim?”, já sentindo as minhas orelhas pegando fogo, com vergonha, raiva e mais um monte de sentimentos.

Ela percebeu. “Eu admiro muito você ter coragem de sair assim de camiseta de casa, quem tem psoríase se esconde, usa roupa comprida”. Eu continuava sem graça. Não sei se era pra eu ficar feliz com aquilo. “Parabéns”, ela finalizou.

Eu nem consegui agradecer. “Está calor e eu morreria se saísse de casa de blusa de frio”.

Ela assinou meu formulário e disse que eu estava apta para trabalhar. “Boa sorte, até logo”.

O homem do metrô

Um dia comum, a pele num tava muito boa não, mas como disse, comum. Eu to no metrô, na linha verde, em pé e segurando naquela barra do metrô pra não cair.

Eu to distraída e uma pessoa me olhando, procurando o meu olhar, daquele jeito que a pessoa quer puxar assunto.
“Hein?”

Tiro o fone de ouvido. “Oi”. O homem tem uma aparência simples, uns 45 anos, parecia o Danny Devito, só que mais bronzeado.

Apontando pra minha mão que tava na barra. “Eu já tive isso aí, passa a pomada tal (não lembro o nome) que passa”. Falava rápido e meio grosso.

Eu estou sendo paciente com ele. Ok, talvez eu tenha revirado os olhos. “Mas o meu é genético, não tem cura”. A essa altura eu já estou arrependida de ter tirado o fone de ouvido.

“Eu já tive isso, o médico falou que não tinha cura também, mas eu passei essa pomada e sarou”. Falou com desdém.

Eu só queria ficar de boa, era cedo demais pra conversas no metrô lotado sobre a minha pele, com um cara que nem conheço, mas que se achava o Doctor House (dessa vez interpretado pelo Danny Devito bronzeado) e que falava alto demais. “Moço, eu já tentei todo tipo de pomada, mas beleza, depois vou ver essa aí”. Começo a recolocar meu fone pra ver se ele para de falar.

“Isso aí eu peguei na praia, mas usei essa pomada e limpou tudo”. Ele estava quase tocando na minha mão!

“Isso não se pega, isso se tem. Não passa” – queria dizer que não passa pra ninguém.

“Passa sim, os médicos dizem que não cura, mas essa pomada curou, isso é micose”. Nesse momento, percebi os olhares se voltando pra mim e quem estava perto se encolhendo com medo de pegar micose.

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Pensei: PUTAQUEPARIU ESSA PORRA É O DRAUZIO VARELA AGORA?! Falei: “tá bom moço, você entende mais que os médicos que eu vou há mais de 10 anos”.

Era a minha estação. Saí do metro apressada, com raiva, vergonha, vontade de bater nesse cara, vontade de chorar, etc. Fui trabalhar chateada, mas ao longo do dia passou.

Passaram alguns dias. Metrô lotado, um lugar vagou e eu sentei. Em alguns segundos que estava lá sentada, percebo que uma pessoa do meu lado me olha.
“Hein? Eu já tive isso aí que você tem. Passa pomada tal”
“Caralho você de novo?” Levantei e saí do vagão, fui pra outro e fiquei de pé mesmo.

Aquela vez que me queimei

Esse post não é sobre psoríase. É sobre queimadura. E também sobre paranoia. Tá, e também é sobre trauma. Mas principalmente é um alerta.

Dito isso, seguimos.

Tudo começou em uma tarde de um domingo chuvoso e frio, que fui tomar chá na casa da minha tia. Ela fez um chá pra lá de cheiroso e colocou numa garrafa térmica, igual essa aqui:

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Quando vi até fiquei brincando, dizendo que era garrafa de gente rica, que eu nem sabia usar, etc.

Meu namorado foi me servir o chá e foi tudo em câmera lenta nessa parte. Ouvi um barulho de explosão, o chá encheu a xícara, esparramou, caiu no pires, na mesa e em mim e me senti primeiro molhada pra só depois sentir o calor intenso, queimando minhas pernas e barriga. Depois a cena acelerou, a parte que senti o queimado foi muito rápida e intensa. No primeiro segundo achei que não fosse precisar tirar a roupa, mas em seguida já estava tirando. Achei que não fosse precisar de médico, mas assim que eu tirei a calça, três segundos  depois eu estava pedindo pra cancelarem o samu e me levarem de carro mesmo porque a situação era das piores. A pele havia grudado na calça e quando tirei, a pele saiu junto.

Minha tia trouxe um litro de soro que serviu para aliviar a dor enquanto eu corria pro hospital, com um lençol nas costas só  pra não sair pelada de casa até o carro.

O que eu pensava na hora? Além da dor, que ia lotar de pipoca em cima das queimaduras. Esse tipo de paranoia que a pessoa tem quando tem psoríase.

Tive que ficar uns dias em casa, quase um mês (tive queimadura de segundo grau em áreas bem extensas) sem me mexer, só deitada esperando a pele se recuperar. Ia no hospital dia sim, dia não pra trocar os curativos.

Depois disso, eu tenho vários medos: quando tem barulho de coisa quebrando /estourando eu sempre fico em estado de choque, solto um berro desesperado, que depois até é engraçado, mas não na hora. Ou quando cai água em mim, eu travo! Tenho que ficar uns bons segundos para me ligar que não é a mesma coisa. É uma coisa chamada memória traumática. Que como você pode estar pensando agora, não faz bem pra psoríase.

Enfim, tomem muito cuidado com essas garrafas térmicas, pois essa coisa de explodir a garrafa acontece mais do que você pensa. Aconteceu uns dias atrás lá no trabalho, mas não tinha ninguém por perto quando ela estourou.

Nota útil: as queimaduras não influenciaram o surgimento de lesões de psoríase. Segui todas as inscrições dos médicos e fui bem disciplinada com os cuidados, e não me deu nada.

Nota útil (2): nunca em uma situação de queimadura use essas soluções caseiras como pó de café, farinha de trigo, ou simpatias. Vá logo pra um hospital e deixe que um especialista avalie o melhor procedimento a ser feito.

Para de coçar!

Como escolher uma primeira história de pipoqueira, dentre tantas?! Bom, tenho que organizar os pensamentos ansiosos para escrever. Teve aquela vez do metrô que o cara veio me dizer que era micose, teve aquela vez que eu dei uma entrevista pro estadão sobre psoríase, aquele dia na praia, aquela história do ônibus, o bulling da escola, aquela vez que… “Para de coçar isso!

Eu to aqui conversando numa boa com você e me coçando. Acredite: eu sinto vergonha de me coçar! Não faço isso porque quero/gosto, e sim porque necessito demais aliviar a coceira que to sentindo aqui no meu braço, pera um pouquinho aí… “Para de coçar, pensa em outra coisa“. Não é tão simples assim! Eu to pensando em outra coisa, a coceira é quase instintiva, não preciso pensar para acontecer. Mas então, voltando ao assunto, tenho psoríase há mais de 10 anos, e passo por cada história que pensando bem, preciso registrar. Porque tem gente que acha que é um problema estético, superficial e quiçá até “da minha cabeça”, essas coisas que se você parar de pensar elas passam sabe? Tipo aquela sensibilidade à energia elétrica que o Chuck do “Better Call Saul” tem – essa série é incrível, to adoran… “PARA, você vai se machucar“. Desculpa! Eu até tento parar, mas de repente eu to coçando de novo… Quer dizer, eu nem preciso pedir desculpa pra você, porque se eu me machucar, não vai doer em você, só em mim, mas tudo bem…

Vou te contar, a coceira tá infernal aqui. Eu já passei creme, pomada, tomei remédio, vitamina, chá, compressa, macumba, sol [“sol faz bem?” Faaaz] e nada adianta! Deve ser porque estou ansiosa pra terminar esse post, mas assim… nada demais! Não é que to passando por uma crise de ansiedade, nem nada, só ansiosinha mesmo, tipo todo mundo quando começa uma coisa nova sem saber se vai dar certo, sabe? “Vou amarrar suas mãos se você não parar de coçar“.

Tá… Mas tá queimando! “Mas o certo é você não coçar pra não piorar

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O certo é não coçar, não comer/beber diversas coisas, não se importar, não se estressar, não sofrer, porque quanto mais tudo isso, mais pipoca e mais coceira “Mas não coça…

Olha, essa história de ficar atrapalhando a nossa conversa já ficou chata. No próximo post eu conto mais coisas, viu…